بیماران كلیوی و چالش تامین هزینه های درمان

در میزگرد ایرنا بررسی شد

مین فود: این روزها با افزایش قیمت دارو و هزینه های درمان و درد و رنجی كه بیماران كلیوی با آن دست و پنجه نرم می كنند چندین برابر روزهای دیگر شده، بگونه ای كه تن بی رمق و چشم های نگران بیماران را كم سو و نگران تر از همیشه كرده است.

به گزارش مین فود به نقل از ایرنا، كلیه ها پالایشگاه بدن و پاكسازی خون را بر عهده دارند. هر روز چند بار تمام خون موجود در بدن از این 2 عضو كوچك عبور و تمام مواد زائد را در فرآیند سوخت و ساز بدن پاك می كند. اما زمانی كه كلیه های شخص از كار می افتد و دیگر نمی تواند وظیفه اش را بخوبی انجام دهد، در این مرحله است كه حیات فرد به خطر می افتد و چاره ای جز دیالیز و یا پیوند كلیه ندارد.
بر اساس آخرین آمارهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی هم اكنون 31 هزار بیمار دیالیزی در كشور تحت مراقبت های پزشكی قرار می گیرند و گفته میگردد هر سال 15 تا 20 درصد به این افراد اضافه میگردد.
از این تعداد 50 هزار بیمار موفق به پیوند كلیه شده اند، 31 هزار و 500 نفر همچنان تحت درمان دیالیز هستند و مابقی بیماران باز كه نارسایی حاد دارند، تحت درمان می باشند.
البته این تمام آمار بیماران كلیوی كشور نیست، چونكه كارشناسان معتقدند آمار بیماران كلیوی در جامعه مانند كوه یخی است كه فقط قله آن بیرون از آب است و حجم عظیم آن زیر آب قرار دارد و خیلی از افراد از ابتلای خود به بیماری های كلیوی ناآگاه هستند و زمانی متوجه آن می شوند كه بیماری پیشرفت كرده و كلیه ها از كار افتاده اند.
اما این روزها درد و رنجی كه بیماران كلیوی با آن دست و پنجه نرم می كنند دوچندان و شاید چند برابر روزهای عادی شده است.
افزایش نرخ ارز، كمبود دارو و گران شدن سرسام آور داروهای كلیوی و هزینه های چكاپ، تن بی رمق و چشم های نگران بیماران را بی رمق و نگران تر از هر زمان دیگری كرده است.
این سوژه سبب شد تا جهت بررسی بیشتر مشكلات بیماران كلیوی در تلاشی هرچند ناچیز برای كم كردن درد و رنج این بیماران، میزگردی با حضور پزشكان، مسئولان، اعضای انجمن پشتیبانی از بیماران كلیوی و متولیان امر در ایرنای مركز شهركرد برگزار و بشرح زیر تقدیم می گردد:

** شناسایی 377 بیمار كلیوی در چهارمحال و بختیاری
كارشناس بیماران خاص دانشگاه علوم پزشكی چهارمحال و بختیاری در این میزگرد با اشاره به تعداد بیماران كلیوی استان، گفت: تابحال 377 بیمار كلیوی در استان شناسایی شده كه تحت مراقبت های پزشكی قرار دارند.
سولماز رمضانی افزود: همین طور 9 بخش دیالیز در استان فعال است و به بیماران خدمات رسانی می كنند.
وی با اشاره به اینكه خدمات نمایش شده به بیماران كلیوی در مراكز دولتی كاملا بلاعوض نیست و تنها بخشی از آنرا دولت تقبل كرده است، اشاره كرد: هزینه ویزیت و خدمات بستری در بیمارستان از بیماران دریافت نمی گردد اما خیلی از آزمایشات باید در مراكز بیرون صورت گیرد كه هزینه های سنگینی را برای بیماران در بردارد.
كارشناس بیماران خاص دانشگاه علوم پزشكی چهارمحال و بختیاری اضافه كرد: همین طور وزارت بهداشت متعهد به پرداخت هزینه داروهای خارجی و پیوند كلیه نیست و تامین این هزینه ها بیماران را با مشكلات بسیاری مواجه می كند.
رمضانی تصریح كرد: هزینه های پس از پیوند كلیه باز بر عهده خود بیمار است و هزینه های چكاپ و آزمایشات بعدی تحت پوشش بیمه و یا بسته حمایتی دولت قرار ندارد.
دكتر لیلا محمود نیا، فوق تخصص نفرولوژی باز در این میزگرد با تعریف اجمالی از بیماری نارسایی كلیه، گفت: نارسایی كلیه به شرایطی گفته میگردد كه در آن كلیه نتواند به طور مناسب عمل كند و عملكرد آن به شدت كاهش یافته باشد.
وی با اشاره به اینكه نارسایی كلیه علائم خودرا به 2 صورت حاد و مزمن نشان می دهد، اشاره كرد: در حالت حاد می توان با مراقبت های لازم و درمان از پیشروی آن جلوگیری كرد اما در نارسایی مزمن فرد باید به سمت دیالیز و یا پیوند كلیه هدایت شود.
محمودنیا، پیوند كلیه را عامل طول عمر بیماران كلیوی دانست و اظهار داشت: اگر شرایط پیوند برای فرد بیمار فراهم نباشد فرد می تواند به 2 صورت دیالیز خونی و صفاقی طول درمان خودرا ادامه دهد.

** كمبود محلول صفاقی
این متخصص نفرولوژی، كمبود محلول دیالیز صفاقی را از مهمترین مشكلات بیماران دیالیزی برشمرد و اضافه كرد: دیالیز صفاقی عوارض كمتری نسبت به دیالیز خونی دارد و تعداد مرگ و میر در آن كمتر است اما متاسفانه كمبود محلول سبب شده تا بیماران را به سمت دیالیز خونی هدایت نماییم.
محمودنیا با اشاره به اینكه بیشترین تعداد بیماران كلوی نسبت به جمعیت در شهر هفشجان قرار دارند، گفت: علت این سوژه انتقال ژن و وراثت خانوادگی اعلام شده است.
وی اضافه كرد: انتقال ژن، عادات نادرست غذایی، بی تحركی، نبود خودمراقبتی، وجود بیماری های زمینه ای مانند دیابت، فشارخون، التهابات و سنگ كلیه از مهمترین علل افزایش مبتلاشدن به بیماری های كلیوی است.
این پزشك متخصص با اشاره به اینكه نارسایی كلیه چهار مرحله دارد، اشاره كرد: بیمارانی كه به مرحله چهارم می رسند از كارافتاده به حساب می آیند و از نظر اقتصادی و اجتماعی خود و خانواده هایشان را در شرایط بدی قرار می دهند.

** پیوند كلیه از فرد زنده ممنوع است
وی همین طور به وضعیت پیوند كلیه در كشور و استان اشاره نمود و اظهار داشت: در حالیكه در سالهای اخیر پیوند كلیه از فرد زنده در خیلی از استانهای كشور و چهارمحال و بختیاری ممنوع شده اما چنانچه افراد از سر نوع دوستی اقدام به چنین كاری كنند منعی ندارد.
محمودنیا با اشاره به اینكه ایران به برند تجارت كلیه در جهان شناخته شده است، گفت: خرید و فروش كلیه در خیلی از كشورهای جهان ممنوع می باشد اما متاسفانه در ایران نه تنها عده ای سودجو بصورت غیرقانونی روی به چنین تجارتی آورده اند بلكه برخی افراد به جهت مشكلات مالی كلیه خودرا می فروشند.
این متخصص نفرولوژی، اهدای عضو بیماران مرگ مغزی را بهترین راهكار برای انجام پیوند كلیه به افراد نیازمند عنوان نمود و اظهار داشت: خوشبختانه چنین فرهنگی در استان ما وجود دارد و ضروری می باشد تا بیشتر از پیش تبیین شود.
محمودنیا با اشاره به راه اندازی بخش پیوند كلیه در استان از حدود 5 سال گذشته، گفت: یك تیم 5 نفره متشكل از چهار نفرولوژیست و یك جراح پیوند در این بخش مشغول فعالیت هستند.
وی با اشاره به محدودیت تجهیزات و نیروی های متخصص در بخش پیوند عضو، اضافه كرد: به همین سبب روزانه بیشتر از انجام 2 عمل پیوند كلیه در استان امكانپذیر نیست.

** 25 بیمار نیازمند كلیه در فهرست انتظار
به گفته زهرا سیاح، هماهنگ كننده تیم پیوند عضو چهارمحال و بختیاری از 2 پارسال تابحال 37 عمل پیوند كلیه در استان انجام گرفته و 25 بیمار نیازمند همچنان در فهرست انتظار پیوند كلیه قرار دارند.
عضو هیات مدیره انجمن خیریه پشتیبانی از بیماران كلیوی چهارمحال و بختیاری باز در این میزگرد با اشاره به مشكلات این بیماران اضافه كرد: بیماران كلیوی تمام دارایی خودرا هزینه می كنند تا بلكه بتوانند كلیه خودرا درمان كنند اما این اقدامات جوابگو نبوده و چاره ای جز دیالیز و یا پیوند ندارند.

** افزایش قیمت داروهای بیماران كلیوی
رحمت الله داوودیان، كم یابی و گران شدن داروهای بیماران كلیوی را از مهمترین مشكلات این بیماران برشمرد و اظهار داشت: یك دوره درمانی دارو شامل 650 عدد قرص كه تا چند ماه گذشته 140 هزار تومان فروخته می شد در ماه گذشته با رشد حدود 3 برابری به 360 هزار تومان افزایش قیمت پیدا كرده است.
وی با اشاره به اینكه در سالجاری 28 میلیون تومان به افراد تحت حمایت انجمن كمك مالی شده است، اشاره كرد: منابع انجمن تماما مردمی است و دولت هیچ كمكی در این خصوص نمی كند.
داوودیان با اشاره به نقش تحریم ها و نوسانات قیمت ارز بر داروهای موردنیاز بیماران، گفت: بیماران نسبت به تامین هزینه های درمان خود در شرایط عادی هم با مشكلات بسیاری مواجهند و شرایط فعلی بیشتر از پیش آنها را مستاصل و ناتوان كرده است.
وی با اشاره به اینكه هزینه های دیالیز برای بیماران بلاعوض است، اشاره كرد: اگر دولت این هزینه را كه بسیار سنگین و قابل توجه است را به دارو و درمان بیماران پیش از اینكه به مرحله دیالیز برسند، اختصاص می داد نه تنها از حاد شدن بیماری جلوگیری می كرد بلكه صرفه اقتصادی بیشتری هم برای دولت در بر می داشت.
داوودیان همین طور با تاكید بر جلب مشاركتهای مردمی در پشتیبانی از بیماران، تصریح كرد: فرهنگ نوع دوستی و كمك به هم نوع در فرهنگ دینی و ملی ما وجود دارد و از خیران و نیكوكاران درخواست میگردد تا نسبت به كمك به بیماران اهتمام بیشتری به كار گیرند.

** چالش مشكلات اقتصادی و اجتماعی بیماران كلیوی
یك عضو انجمن خیریه پشتیبانی از بیكاران كلیوی استان باز در این میزگرد به تبعات اجتماعی و فرهنگی ناشی از بیماری در جامعه اشاره نمود و اظهار داشت: بیماران كلیوی برای جذب در ادارات و اشتغال با محدودیت مواجهند و تاییدیه سلامت به چنین افرادی داده نمی گردد.
منصور رئیسی افزود: این افراد از یك سو نمی توانند مشغول به كار شوند و از طرف دیگر با هزینه های سرسام آور درمان مواجهند كه علاوه بر تحمل سختی های درمان، فشار روحی بسیاری را باز متحمل می شوند.
وی اشاره كرد: برخی داروهای داخلی به بیماران جواب نمی دهد و بیماران مجبورند ماهانه تا 700 هزار تومان هزینه داروی خارجی بپردازند.
رئیسی اضافه كرد: بیمارانی هم كه موفق به پیوند كلیه شوند ضمن اینكه هزینه بسیاری برای پیوند باید بپردازند بلكه هزینه های درمانی و دارویی آن باز بسیار سنگین است كه می طلبد دولت در این خصوص بیماران را حمایت كند و بخشی از هزینه ها را تقبل كند.

** بسترسازی دولت برای جلب كمك های مردمی
نماینده استانداری و كارشناس سازمان های مردم نهاد باز در این میزگرد رسالت دولت را بسترسازی برای جلب كمك های مردمی عنوان نمود و اظهار داشت: در همین راستا 402 تشكل در استان در حوزه سلامت مجوز فعالیت دارند.
لیلا اعتدالی اضافه كرد: از این تعداد 14 تشكل در حوزه بهداشت و سلامت، 45 تشكل در قالب پایگاه سلامت و 114 تیم اجتماع محور مشغول فعالیت هستند.
وی با اشاره به اینكه بیشترین خدمات از طرف انجمن های غیردولتی به بیماران نمایش می شود، اشاره كرد: انتظار می رود انجمن های فعال بتوانند با جذب اعضای بیشتر فعالیت های خودرا بیشتر از پیش توسعه دهند.
اعتدالی، همراهی و همكاری تشكل های مردمی و دانشگاه علوم پزشكی را مطلوب ارزیابی كرد و اظهار داشت: دولت تلاش می كند تا با فراهم كردن بسترهای لازم انجمن ها را در رسیدن به اهداف خود كه همان تقویت تاب آوری بیماران است را یاری دهد.
وی اشاره كرد: انتظار می رود دستگاه های تخصصی زمینه رشد و بالندگی تشكل ها و جلب اعتماد مردم و فرهنگسازی در این حوزه را فراهم آورند و از طرف دیگر تشكل ها به طور مستمر گزارش فعالیت های خودرا به دستگاه های تخصصی عرضه كنند تا در برنامه ریزی ها منشا اثر شود.
كارشناس سازمان های مردم نهاد استانداری چهارمحال و بختیاری، فرهنگسازی و جلب مشاركتهای مردمی را از مهمترین راهكارهای رفع مشكلات بیماران كلیوی دانست و اظهار داشت: باید از رویكردهای ابزاری خارج شویم و حس مشاركت، نوع دوستی و نیكوكاری را در میان مردم تقویت نماییم.
اعتدالی پیشنهاد داد تا یك شبكه زنجیره ای بین تشكل های مردمی حوزه سلامت شكل گیرد تا ضمن تبادل تجربیات و دانش خود، هم افزایی و اطلاع رسانی گسترده تری نسبت به آگاه سازی مردم از بیماری ها ترتیب دهند.
وی تصریح كرد: تشكیل كلاس های آموزشی ویژه خانواده ها، آموزش بیماران، برگزاری نمایشگاه و اطلاع رسانی از طرف صدا و سیما و رسانه ها از دیگر راهكارهای موجود در این حوزه می باشد.

** خودمراقبتی و فرهنگسازی اصلی ترین راه جلوگیری از بیماری
محمودنیا باز درانتها این میزگرد با تاكید بر خودمراقبتی مردم جامعه درباب جلوگیری از مبتلاشدن به بیماری ها گفت: بهترین راه جلوگیری از بیماری های كلیوی فرهنگسازی و اطلاع رسانی است.
این فوق تخصص نفرولوژی اضافه كرد: كنترل دیابت و فشار خون و توجه به رژیم غذایی از دیگر راهكارهایی است كه از بروز نارسایی كلیه جلوگیری می كند.
نكته قابل تامل این است كه به قول كارشناسان و پزشكان این حوزه نارسایی كلیوی یك بیماری خاموش است كه چنانچه در همان مراحل ابتدایی شناسایی و درمان گردد، بهبود بیماری با درصد بالایی انجام می گیرد و بیمار نیازمند دیالیز و یا پیوند كلیه نخواهد شد از همین روز سفارش میگردد افراد چنانچه با علائمی در این خصوص مواجه گشتند سریع به پزشك بازگشت كنند.
همچنین كم كردن از درد و مشقت بیماران نه تنها یكی از وظایف دستگاه های دولتی به حساب می آید و انتظار می رود در این خصوص حمایت های بیشتری از بیماران داشته باشند بلكه مشاركت و همراهی نیكوكاران و مردم خیر را بیشتر از پیش می طلبد.
میزگرد از: خاطره حسین زاده
7363/6021