۳۲۱۵ بیمار نادر در كشور

سند ملی بیماری های نادر در ایستگاه پایانی؛

به گزارش مین فود مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماری های نادر اطلاع داد و در عین حال اظهار داشت: یكی از طریق ها در مورد رفع مشكلات دارویی بیماران كه تحریم ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتگو با ایسنا، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری های نادر با وزیر بهداشت، اظهار داشت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این نشست تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری های نادر بود تا هرچه سریعتر سند آماده عرضه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت حدودا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.

وی با اشاره به اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ سند شد، اضافه کرد: برخی جلسات به علت پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین مبحث بر نهایی شدن سند تأثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی توان این توقعات را به تعویق انداخت.

اداراکی اضافه کرد: مورد دیگری که وزیر بهداشت تاکید ویژه ای بر آن داشتند، تقویت ارتباط بنیاد بیماری های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آنرا به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در ارتباط با تأمین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم ها است؛ از طرفی در حالیکه کشورهای تحریم کننده ادعا می کنند دارو جزو تحریم ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در راه رسیدن به دستمان بیمه نماییم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را گرفتار مشکل می کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می توانیم چنین مشکلاتی را به آنها انتقال دهیم.

وی با تاکید بر ضرورت بیان این مشکلات، اظهار نمود: برخی نهادها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تأمین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی قبل میزانی از این پانسمان ها را به صورت خودجوش و مجانی البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک نماید.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، درباره تأمین داروی بیماران MPS، خاطرنشان کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی شروع شده است تا داروهای این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.

وی درباره آخرین آمار تعداد بیماری ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، بیان نمود: هم اکنون ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده اند. ۸ بیماری شایع ترین بیماری های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.

ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا سیستم ایمنی ضعیف تری دارند، اظهار داشت: ازاین رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت نمایند. در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب العلاج و نادر قید شده است اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی نامه بگیرند. بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما مبادرت به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احیانا بعد از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.





منبع: minfood.ir