مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها

از سوی مركز پژوهش های مجلس بررسی شد

به گزارش مین فود، مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.

به گزارش مین فود به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهش ‎های مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها » بیان کرد: بیماریهای نادر خاصیت هایی دارند که آنها را به یکی از چالش های مهم سیستم سلامت تبدیل نموده است. تا حالا حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سرتاسر جهان شناسایی شده که به سبب شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می شود.
بیماریهای نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همین طور فقدان دانش و گزینه های درمانی مناسب، بیماران و خانواده های آنان و یا ارائه کنندگان خدمات را با مشکلات مختلفی روبرو می کند. در این بین نظام های اقتصادی و مراقبت های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در مرتفع کردن مشکلات پیش روی آنها خواهند بود.
این گزارش با مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین در رابطه با بیماریهای نادر در کشور نشان میدهد که تامین مالی مراقبت های مربوط به بیماریهای نادر در ایران تا قبل از تصویب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱ گرفتار پراکندگی بوده؛ به نحوی که در ضمن سالهای ۱۳۹۵ تا ۱۴۰۰، از محل های مختلف همچون بنیاد امور بیماریهای خاص (هموفیلی، تالاسمی، سرطانی و ام اس و بیماریهای نادر همچون اوتیسم و ای بی)، طرح تحول سلامت (حمایت و صیانت از بیماران خاص و صعب العلاج)، یارانه دارو و شیرخشک (پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب العلاج و متابولیک)، درمان بیماران خاص و صعب العلاج و کمک به مجمع خیرین سلامت، زنجیره امید، بیمارستان محکم و مؤسسه محک و بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا و سلیاک، سازمان بیمه سلامت ایران (کمک هزینه درمان بیماران خاص (هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، سرطانی، ام اس)، هیئت امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران - کمک، مرکز مدیریت پیوند عضو (مدیریت بیماران نیازمند به پیوند)، کمک به تامین هزینه های تحمل ناپذیر درمان (بیماران هموفیلی)، اعتباری معادل ۷۵، ۳۶۶ میلیاردریال در امتداد پشتیبانی از بیماران خاص، صعب العلاج (نادر) در قوانین بودجه سنواتی پیش بینی و مصوب شد.
این گزارش می افزاید به رغم درنظر گرفتن اعتبارات موردنیاز برای درمان این بیماران در قوانین بودجه سنواتی، تعدد مراجع و تنوع در خدمات ارائه شده به آنان، همچنان وجود برخی چالش های مرتبط به این حوزه از قبیل: پراکندگی اعتبارات درنظر گرفته شده، هزینه های سنگین درمان بیماران، عدم کفایت پوشش بیمه ای برخی خدمات در رابطه با بیماران نادر، عدم یکپارچگی اطلاعات بیماری‎های نادر، نبود آگاهی و شناخت کافی از بیماری، مشخص نبودن سیاست های حمایتی و... دسترسی بیماران مبتلا به بیماریهای نادر را به خدمات موردنیاز، با چالش مواجه کرده است.
این گزارش اعلام نموده است که تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و همین طور صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۱ با هدف تجمیع منابع و مدیریت آنها در ارائه حمایت های بیمه ای و مالی به بیماران نادر و صعب العلاج اقدامات مؤثری در راستای مدیریت بیماریهای نادر در کشور است.
برمبنای یافته های این گزارش، تامین اعتبار کافی و تجمیع اعتبارات مربوط به بیماریهای نادر در قوانین بودجه سنواتی و تبیین الگوی بهینه تامین مالی بیماریهای نادر در کشور در امتداد کاهش بار مالی ناشی از درمان و پشتیبانی از بیماران مبتلا، از راهکارهای موجود برای بهبود وضعیت فعلی است.
گزارش مرکز تحقیقات تصریح می کند که باتوجه به ژنتیکی بودن غالب بیماریهای نادر در کشور، پوشش بیمه ای مشاوره های قبل از ازدواج و انجام آزمایش های تشخیصی لازم، در راستای پیش گیری از شیوع و شناسایی بموقع بیماریها می تواند موثر باشد.
همین طور حمایت و ترویج تحقیق و توسعه در ابعاد مختلف بیماریهای نادر (تشخیص زودرس بیماریها، پیش گیری از بروز موارد جدید و ارائه خدمات بموقع و همین طور تولید داروهای کمیاب بمنظور کاهش هزینه های تامین داروهای در رابطه با بیماریهای نادر) در این گزارش مورد تاکید قرار گرفته است.
این گزارش تبیین اقدام های اجرائی دستگاه های متولی و همکار در امتداد تحقق اهداف سند ملی منطبق با منابع درنظر گرفته شده را به عنوان یکی دیگر از پیشنهادات قابل طرح در این زمینه می داند.
متن کامل این گزارش را اینجا بخوانید.