شناسایی 492 بیماری نادر

به گزارش مین فود، مدیرعامل بیماران نادر اظهار داشت: اکنون 492 بیمار نادر در کشور شناسایی و مورد تایید پزشکی قرار گرفته شده است.

به گزارش مین فود به نقل از خبرنگاران جوان، حمید رضا ادراکی مدیرعامل بیماری نادر در حاشیه کمیسیون بهداشت درمیان خبرنگاران اظهار داشت: هم اکنون داروهای بیماران نادر وارداتی است.
به گفته، وی ۴۹۲ نوع بیماری نادر در کمیسیون تایید شده است و اسامی این بیماران به معاونت غذا و دارو و صندوق های بیمه گر ارسال خواهد شد و بر مبنای قانون باید داروها زیر پوشش بیمه قرار بگیرد.
وی افزود: بیماران نادر باید یک زندگی طبیعی داشته باشند و فضای شهری باید مناسب عبور این بیماران شکل بگیرد.
ادراکی خاطرنشان کرد: بودجه بیماران نادر بر مبنای قانون و سند این بیماری، بودجه بیماران نادر باید شناور و ارزی نیز باشد تا تامین اقلام داروهای خارجی به سهولت صورت گیرد.
وی ادامه داد: هم اکنون به ازای هر ۱۰ هزار نفر، ۵ نفر دچار بیماری نادر است. بر مبنای شیوع بیماری تقسیم بندی بیماری ها به انجام می رسد.
ادراکی تصریح کرد: بیماری نادر منشاء ژنتیک دارد و این عارضه از دو سالگی خودش را نشان میدهد. غربالگری جنین در راستای پیشگیری از پیداش بیماری نادر است. با تشخیص بیماری نادر تا پیش از ۴ ماهگی اجازه سقط بر مبنای احکام فقهی وجود دارد.
وی بیان نمود: با انجام مشاوره های ژنتیکی در میان والدین از بروز بیماری نادر در میان فرزندان جلوگیری خواهد شد.